Per “hidden labour of disability” si intende tutto quel lavoro nascosto previsto dalla disabilità. Una persona disabile è costretta ad un lavoro aggiuntivo, non richiesto ad una persona normodotata. Anzi, sarebbe addirittura assurdo chiedere certe cose ad una persona abile.

Andiamo più nel dettaglio dell’hidden labour of disability con alcuni esempi tratti dalla mia vita quotidiana

CHIEDERE UN TUTOR UNIVERSITARIO

L’Ufficio disabili dell’Università degli Studi di Torino mette a disposizione due tutor a semestre per la stesura degli appunti. Almeno 15 giorni prima dell’inizio dell’insegnamento per cui si è scelto di chiedere il tutor c’è da inviare il modulo di richiesta. Io, persona maniacale quale sono, lo chiedo almeno un mese prima.

Nel modulo di richiesta di tutorato alla pari si richiede di compilare alcuni campi quali nome del docente dell’insegnamento, cfu, orari, date, modalità di frequenza telematica o in presenza e luogo delle lezioni.

Uno studente normodotato: sa solo quando iniziano le lezioni. Il primo giorno va e recepisce lì tutte le informazioni necessarie.

Uno studente con disabilità: è costretto a trasmettere tutte le informazioni sopra elencate prima dell’inizio delle lezioni altrimenti niente appunti.

Soluzione ottimale: chiedere nel modulo solo la denominazione del corso. Le restanti informazioni l’Ufficio disabili può cercarle sulla pagina del corso esattamente come faccio io. Ma no, occupiamo del tempo nella vita di una persona con disabilità che, secondo il buon zio stereotipo, passa il tempo a far niente.

Oltretutto in una situazione di pandemia è impensabile che una persona sappia se il corso si terrà in modalità telematica o in presenza. Gli stessi docenti, con cui sono costantemente in contatto, non lo sanno perchè la situazione potrebbe sempre cambiare da un momento all’altro.

ESSERE DATORE DI LAVORO

Ad una persona non disabile non si richiede di essere datore di lavoro a 18 anni. Ad una persona disabile, se è fortunata e può assumere assistenti personali, si.

Non è facile essere datore di lavoro in così giovane età. E lo dico per esperienza. Un giorno sarò abbastanza razionale da poter raccontare la mia prima esperienza da datrice di lavoro e vi renderete conto di quanto sia complicato.

Non sai mai quanto puoi spingerti oltre nell’essere assertivo. Perchè devi ricordarti che non stai lavorando con dei robot ma con persone che hanno anche loro sentimenti e pensieri personali. Inoltre, il lavoro di assistenza è tantissimo svalutato per cui non devi farlo neanche sembrare così brutto come dicono.

Essere datore di lavoro significa anche gestire la parte contrattuale di un’assistente. Quindi sei obbligato a conoscere tutto il CCNL previa mille vertenze. Sfiderei qualsiasi 18enne a sapere cosa sono le aliquote IRPEF, contratti di lavoro subordinato, CCNL, abilità assertive e tantissimo altro.

Insomma, è necessario sviluppare delle vere e proprie strategie per essere un buon datore di lavoro.

ESSERE INVITATA AD UNA FESTA

In questo capitolo potremmo dilungarci tantissimo perchè un elogio andrebbe fatto ai miei amici. Questo però sarà fatto in separata sede. Qui mi limiterò a descrivere una situazione in cui si trova la maggior parte delle persone con disabilità.

È importante precisare che però quanto andrò a descrivere a me non succede più.

Ogni volta che qualcuno ci invita ad uscire è necessario verificare che il locale o il ristorante in cui siamo invitati sia accessibile. Quindi bisogna armarsi di santa pazienza e iniziare a fare mille telefonate per capire se in quel locale tu ci possa entrare. Questo non è ovviamente richiesto ad una persona abile.

Ma che ci vuoi fare se vivi in una società abilista e inaccessibile?

È imbarazzante chiedere al tu* amic* di spostare il luogo della festa perchè il ristorante che ha scelto ha un gradino all’entrata. E lo so per esperienza passata. Non tutti saranno disposti a cambiare location per te e questo ti farà sentire uno schifo.

PRENOTARE UN VIAGGIO

Ognuno di noi ha modalità di viaggio differenti. C’è a chi piace viaggiare in macchina, chi in aereo, chi in treno, chi preferisce le mete esotiche e chi quelle naturalistiche.

Per la maggior parte delle persone con disabilità è negato il diritto di viaggiare in aereo. Perchè la carrozzina non sale a bordo dell’aereomobile ma finisce in stiva col rischio che si rompa negli spostamenti. Quindi, per chi ha una disabilità grave come la mia ed è impossibilitato a stare seduto su un sistema di postura diverso da quello della propria carrozzina, niente viaggio in aereo.

Tolto questo “dettaglio” è necessario pianificare tutto in anticipo nei minimi dettagli. Mandare mille email agli hotel per verificarne l’accessibilità, se non si viaggia con la propria auto accertarsi che i mezzi pubblici abbiano la pedana, organizzare l’assistenza per salire e scendere dal treno ed eventuali cambi.

Magari vi starete chiedendo perchè verificare l’accessibilità di ogni luogo. Ecco, col tempo ho imparato che l’accessibilità è un costrutto sociale. Costrutto sociale perchè la definizione di accessibilità può variare sincronicamente e diacronicamente. Ci sono persone secondo cui un luogo è accessibile se ha un ascensore (non importa poi verificare se sia funzionante o meno) e persone che capiscono che accessibile è tutto ciò che non ha barriere architettoniche. Ma la definizione di accessibilità è comunque sempre da specificare.

Insomma, la vita di una persona con disabilità è complicata ulteriormente dalla burocrazia e da informazioni che sono costrette a reperire a differenza delle loro controparti abili.

Non vi sembra piuttosto stressante?